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為“星星的孩子”照亮前行的路
發(fā)布時(shí)間:2023-02-17    瀏覽量:6048次  

 

有這樣一群患兒,他們像深空中獨(dú)自閃爍的星星,始終沉醉在自己的世界里。啟而不發(fā)、視而不見、聽而不聞,他們甚至看都不看你的眼睛。他們是自閉癥患兒,被形象地成為“星星的孩子”。自閉癥的全球發(fā)病率達(dá)到1%,在我國自閉癥的發(fā)病率為0.7%。對自閉癥患兒來說,盡早接受康復(fù)訓(xùn)練,是他們與社會(huì)接軌的唯一途徑。

被誤解的貴人語遲

家住南漳的小雨是一名“來自星星的孩子”。別的孩子早已開始牙牙學(xué)語,小雨卻遲遲不肯開口。起初小雨的爸爸以為孩子只是“貴人語遲”,觀察了一段時(shí)間,小雨爸爸感覺越發(fā)不對勁。小雨想要什么玩具,他不說也不指,而是把家人拉到玩具旁邊。問他喝不喝水,想不想出去玩,他既不點(diǎn)頭也不搖頭,就像沒有反應(yīng)的木頭人一樣。

毛女士的女兒欣欣則是另一種情況。欣欣今年5歲,3歲前她是左鄰右舍眼中的聰明寶寶。1歲4個(gè)月的時(shí)候開口說話,欣欣兩歲多的時(shí)候就能背誦幾首簡單的唐詩,能辨別顏色,會(huì)數(shù)數(shù)。問題出在3歲那年,過了一個(gè)冬天原本領(lǐng)先的欣欣被同齡的孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在身后,當(dāng)別的孩子可以跟大人一問一答交流幾個(gè)來回時(shí),欣欣只會(huì)回答是和不是。

一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),毛女士在網(wǎng)上看到了一篇介紹自閉癥的科普文章,越往下看她的心情越發(fā)沉重,仿佛有千斤重?fù)?dān)壓得她喘不過氣來,“缺乏語言、眼神交流,不喜歡跟小朋友玩,自閉癥孩子存在的這幾種典型癥狀,欣欣也有?!?/span>

到醫(yī)院進(jìn)行自閉癥篩查后,擺在毛女士面前的是一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí):欣欣存在孤獨(dú)癥譜系障礙,也就是大家常說的自閉癥。

自閉癥≠智力低下

自閉癥的孩子沒救,啥也學(xué)不會(huì)……對自閉癥患兒家庭來說,外界的排斥和歧視,就像噩夢一般如影隨形,揮之不去。

“孤獨(dú)癥譜系障礙就像色譜一樣有深有淺,有重有輕。這中間有50%的患者存在智力障礙,50%的患者智力正常,在智力正常的患者中甚至有一小部分人擁有常人無法理解的超能力。”市婦幼保健院兒??浦魅瘟_玉梅說。

英國自閉癥患者斯蒂芬·威爾夏2001年參加了BBC的一檔名為《天才的片斷》的節(jié)目,在拍攝過程中,他乘坐直升機(jī)飛過倫敦上空,然后在3個(gè)小時(shí)內(nèi)繪制完一幅細(xì)致完美的空中插畫。這幅插畫描繪了達(dá)4平方英里范圍的景色,其中包括了12個(gè)歷史景點(diǎn)和200個(gè)其他建筑。

電影《雨人》里面的孤獨(dú)癥哥哥雷蒙,要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目,每餐有固定的食譜,只吃8塊魚排,要在固定的時(shí)間睡覺,刻板的他擁有“過目不忘”的本領(lǐng)。他可以準(zhǔn)確報(bào)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、地點(diǎn)、原因,他能迅速地?cái)?shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽,他也能記得電話簿上任意一個(gè)讀過的電話號(hào)碼,他的心算速度不輸計(jì)算器。

康復(fù)與時(shí)間賽跑

對自閉癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練是在與時(shí)間賽跑。

“很多家長糾結(jié)于自閉癥的診斷,輾轉(zhuǎn)多地,看了很多專家,結(jié)果白白浪費(fèi)了時(shí)間,錯(cuò)過了黃金康復(fù)期。3歲之前,孩子的大腦具有很強(qiáng)的可塑性,抓緊時(shí)間進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,有些輕度自閉癥的孩子是可以融入正常社會(huì)的。”羅玉梅說。

小雨就是一個(gè)成功的例子。小雨是兩歲多確診的。小雨的父親辭職每天開車帶小雨到婦幼保健院接受康復(fù)訓(xùn)練。“為了趕早上8點(diǎn)的課,每天早上6點(diǎn),孩子還沒睡醒就被抱上了車。中午吃飯休息一會(huì)兒,下午接著進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。這樣堅(jiān)持了3個(gè)月,家長掌握了康復(fù)技巧后,這才將康復(fù)訓(xùn)練的‘主場’從醫(yī)院轉(zhuǎn)向家庭?!绷_玉梅說。在家訓(xùn)練了一年多如今小雨已經(jīng)上幼兒園中班了,小雨的爸爸特意發(fā)短信給羅玉梅報(bào)喜,說孩子完全融入了集體生活,智力、語言、社交跟其他孩子比相差無幾。

同樣是“來自星星的孩子”,涵涵就沒有那么幸運(yùn)。涵涵兩歲時(shí),父母發(fā)現(xiàn)他語言、社交能力異常,輾轉(zhuǎn)武漢、廣州、上海、北京等地就診?!昂瓉砦覀冡t(yī)院復(fù)診的時(shí)候已經(jīng)錯(cuò)過了黃金康復(fù)期,細(xì)問才知道涵涵的父母不愿相信自己的孩子有自閉癥,總是想到更知名的醫(yī)院,找更知名的專家重新診斷篩查,直到所有的幻想都破滅?!绷_玉梅說,當(dāng)孩子出現(xiàn)不看、不指、不應(yīng)、不語、不當(dāng)?shù)确闯P袨闀r(shí),家長要趕緊帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查,醫(yī)生判斷孩子有自閉癥傾向,家長要配合醫(yī)院對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

對自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練以改善社交為主,有5%到15%的輕度自閉癥患者經(jīng)過科學(xué)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練可以融入社會(huì)。那些中度、重度的自閉癥患者經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練,也可以將他們的特長轉(zhuǎn)變?yōu)樯娴募寄堋T跉W美、日本等較為發(fā)達(dá)的國家和地區(qū),一些重度自閉癥患者能完成烘焙、電子加工、藝術(shù)品加工等工作。

出現(xiàn)這些癥狀家長需要警惕

自閉癥有哪些表現(xiàn)?孩子出現(xiàn)哪些情況,需要接受自閉癥篩查?近日,記者就此采訪了襄陽市婦幼保健院兒??浦魅瘟_玉梅,請她為廣大家長們提個(gè)醒。

社交溝通障礙。有的患兒從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)這一特征,如從小跟父母不親,也不喜歡要人抱,不主動(dòng)找小朋友玩,別的小朋友找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避,喊他的名字沒有反應(yīng)。周圍發(fā)生什么事都與他無關(guān),很難引起他的興趣和注意,不與他人對視。

行為刻板重復(fù)。自閉癥兒童常在較長時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng),如著迷于自己在地上轉(zhuǎn)圈,喜歡看電視廣告和天氣預(yù)報(bào),對有故事情節(jié)的動(dòng)畫片、兒童電視劇則無興趣。有的患兒則表現(xiàn)為喜歡吃幾種固定的食物,穿固定的衣服,走固定的路線,一旦規(guī)律被打破,整個(gè)人變得焦躁不安。

感知覺異常。有的患兒看東西的時(shí)候喜歡斜著腦袋,有的對某些聲音特別敏感,還有的患兒對疼痛刺激反應(yīng)遲鈍,對注射、摔傷或自殘沒有反應(yīng)或反應(yīng)遲鈍。

 

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