? ???為進一步宣傳普及出生缺陷防治知識，動員全社會關注和支持出生缺陷防治工作，增強家長科學管理特殊孩子的健康意識，市婦幼保健院于9月9日下午以“一樣的愛給不一樣的你”為主題開展了預防出生缺陷防治宣傳暨PKU（苯丙酮尿癥）患兒管理經(jīng)驗交流活動。（注：苯丙酮尿癥是一種遺傳代謝性疾病，由于患兒體內(nèi)缺乏某種酶，導致有毒代謝物在體內(nèi)堆積而損傷大腦發(fā)育，患兒會出現(xiàn)智力及發(fā)育功能障礙。

本次活動邀請了全市30余位PKU患兒及家長參加。首先，院保健部主任張繼國介紹了我市出生缺陷三級預防措施以及政府在預防出生缺陷方面出臺的各項政策。

現(xiàn)場，大家一起觀看了“一樣的愛給不一樣的你”宣傳片，專家們講解了PKU患兒在治療、隨訪中的注意事項、PKU患兒家庭血片采集及郵寄相關要求、PKU相關救助政策等內(nèi)容，并邀請了一位PKU患兒家長分享她的管理心得和經(jīng)驗，提升了在座家長能夠管理好、照顧好孩子的信心。

最后，現(xiàn)場連線了PKU特殊食品生產(chǎn)廠家，按照生產(chǎn)流程在線直播了生產(chǎn)車間和實驗室檢測情況。據(jù)創(chuàng)始人介紹，創(chuàng)立公司的初衷就是為了讓PKU患兒吃上安全、多樣的食物。同時，活動現(xiàn)場還連線中國PKU聯(lián)盟、北京大愛天使苯丙酮尿癥關愛中心的趙寧女士現(xiàn)場解答家長們在養(yǎng)育孩子中遇到的難題和困惑。為了保證視頻錄制人員能夠進入生產(chǎn)車間現(xiàn)場，生產(chǎn)廠家全線停產(chǎn)全力配合本次活動。

在座的一位PKU患兒家長感嘆：“這次活動我學會了如何更規(guī)范化、科學化管理我家孩子，我更加有信心了！”

據(jù)張繼國介紹，“三級預防”是在孩子出生后，通過新生兒疾病篩查和聽力篩查等方法，早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預，避免或減少患兒致殘，提高患兒的生活質(zhì)量，并鼓勵家長不要擔心苯丙酮尿癥帶來的危害，只要能夠早期發(fā)現(xiàn)，遵照醫(yī)囑按規(guī)范進行治療，就不會出現(xiàn)智力等損傷的情況。近幾年，苯丙酮尿癥已經(jīng)納入醫(yī)保報銷范圍，還有各種出生缺陷救助政策，大大減輕了家庭經(jīng)濟負擔。市婦幼保健院積極聯(lián)系廠家，為孩子們提供豐富的食品種類與口味。通過家長、醫(yī)院和社會的共同努力，孩子一定會健康成長，明天一定會越來越美好。